Bonjour,

Vous vous rappelez peut-être de moi, depuis « l’opération stylos » fin 2006, j’ai parcouru un bon petit bout de chemin…

D’abord il y a eu ce long séjour parisien en 2007, au cours duquel j’ai subi une intervention chirurgicale au niveau de mes jambes suivi d’une rééducation de 6 mois à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches. A mon retour, je pouvais tenir assise toute seule et marcher avec mon cadre.

En mai 2009, grâce à l’Association Un Sourire Pour l'Espoir, Maman a décroché un rendez-vous à Paris avec l'équipe du centre de Biofeedback de Miami, ce traitement permet d’établir des connections neuromusculaires pour récupérer en motricité. Après quelques tests et un entretien avec eux, ils nous ont annoncé qu’il suffirait d’un petit séjour chez eux à Miami pour que je marche avec des cannes à quatre pieds… Eh oui, le Biofeedback existe en France mais n’est pas utilisé pour le traitement des enfants comme moi…

Grâce à l’Association Neuf de Cœur et à nos généreux donateurs, le 17 octobre 2009 je suis parti avec Papa et Maman pour 3 semaines à Miami.

Le séjour s’est révélé encourageant : j’ai découvert des muscles dont j’ignorais l’existence, et les experts ne s’étaient pas trompés, je marche avec des cannes, mais il me reste un long chemin à parcourir…

La prochaine étape sera la Myoténofasciotomie, nom barbare du traitement qui consiste à réduire les problèmes de contractures musculaires en réalisant des opérations sous-cutanées.

En février 2010 je partirai à Barcelone pour une semaine afin de suivre ce traitement. Pour cela nous avons à nouveau besoin de votre soutien… Un budget de 5000 € est nécessaire pour cette opération qui n’est bien sûr pas pratiquée en France et évidemment pas prise en charge par la sécurité sociale…

Cette année nous organisons une tombola afin de récolter une partie du budget nécessaire, de gros lots sont à gagner : une TV LCD 55 cm, une crêpière, un téléphone sans fil, alors bonne chance...

Merci à Tous pour votre participation.

Louise

Après 7 semaines, Louise a enfin quitté les plâtres et a attaqué la "grosse réduc"..., COURAGE, on pense a toi.

Depuis fin mars, Louise rentre tout les Week End chez elle, c'est super pour le moral de tout le monde...

Carnaval à l'école de Garches (Louise la Princesse en rose à gauche)

Le week end dernier, Louise en compagnie de Ronald, lors du tournoi de Rugby.